Lengselen etter livet

Mens alle sanseinntrykk gjorde vondt, var det indre livet til Kirsti Dahl Johansen inntakt. Nå er musikken hennes hørbar for alle.

Reportasje

– Hva er mørke, egentlig?

Kirsti Dahl Johansen spør.

– Er det mørkt når man trekker for gardinene, eller slår av lampa? Nei. Mørke er når man ikke kan se hånda foran ansiktet sitt. Ikke en skygge.

Sansene

Det er sensommer og noe sølvskimrende har sneket seg inn i de grønne bladene som bruser i trærne når vi går gjennom Bjølsenparken. Det lange, gråhvite håret til Kirsti letter forsiktig i brisen.

Et steinkast herfra bodde bestemoren hennes. Like rundt hjørnet ligger Metodistkirken på Bjølsen der Kirsti var hver søndag i oppveksten. Og et kvartal derfra igjen ligger leiligheten hun nettopp har flyttet inn i.

Når Vårt Land kommer på besøk er bord og stoler på plass, men en haug kleshengere og noen pappesker vitner om at innredningen ikke er helt ferdig. Kirsti ser ut gjennom de store, åpne vinduene der lyset faller inn. Utenfra hører vi lyder som er vanskelige å plassere. Motorer, biler, mennesker, dyr.

Nå kan hun bo her uten problemer.

Men i mange år gjorde alle sanseinntrykk vondt. Fra 1999 til 2008 befant Kirsti seg i en tung tilstand av ME.

Historien bak sangene

For a while there was nothing
and there it was
the little sound
the mighty song of life

Ordene møter en når vi åpner CD-coveret til koret SKRUKs siste utgivelse. Framsiden av Taking Back the Garden of Eden viser en mørk, blågrønn skogbunn: røtter, barnåler, lyng. På innsiden ser vi mellom sennepsgule trær opp mot en hvit himmel.

Vårt Land skulle kontakte Kirsti Dahl Johansen for en kort kommentar til den nye utgivelsen, siden hun er opphavskvinnen til sangene. Men etter noen tastetrykk viste det seg at det lå en lang historie bak. En historie om lengsel.

---

Eksistens: lengsel

  • Alle mennesker lengter. Enten det er etter noe som gikk tapt, eller etter noe vi aldri har sett, men håper at finnes.
  • Vårt Land har snakket med Kirsti Dahl Johansen som hadde ME i mange år. Nå er hun aktuell som komponist av sangmaterialet på SKRUKs nye album Taking back the Garden of Eden.

---

Kroppen knekker

Kirsti Dahl Johansen fikk først diagnosen ME i 2004, men hadde på dette tidspunktet levd med sykdommen i flere år.  Hun visste ikke hva det var, det legene da kalte Kronisk utmattelsessyndrom.

Hun hadde blitt sykmeldt brått, etter sterke smerter i hode og nakke, og en veldig slitenhet. Hun ble bare dårligere og dårligere etter sykmeldingen. Etter ett år gikk hun tilbake i halv stilling. Hun fortsatte å jobbe slik i tre år.

Smellet kom i 2003. Året etter måtte hun sitte i rullestol. Hun fikk et opphold på rehabiliteringssenter. Her ble hun litt bedre. Men etter hun kom hjem igjen, gikk hun inn i sykluser der hun sakte ble bedre, før det kom tilbakefall som gjorde henne enda dårligere enn før.

Den 13. oktober 2005 hadde hun nesten ikke vært ute av døra på to år, annet kanskje en tur rundt kvartalet. Tidligere hadde hun pleid å farge håret, noe hun ikke hadde gjort på lang tid. Men denne dagen hadde hun et håp om å orke det.

Hun satte seg i en drosje på vei til frisøren. Det var fint vær, og deilig å være ute igjen. Men inne i frisørsalongen ble hun overveldet av sanseinntrykk, av fønerne, musikken, kjemikaliene, luktene, skravlingen.

– Jeg fikk dotter i ørene, ble svimmel, og det var som stikkende nåler både i øyne og ører. Jeg hadde merket det før, at jeg hadde blitt mer sensibel for lys og lyd, men der traff det for første gang med et pang. Jeg tålte plutselig verken lyd eller lys. Ikke i det hele tatt!

Hun måtte få hjelp til å komme seg hjem, og på vei opp trappa sviktet det ene beine under henne.

– Det går nesten ikke an å forestille seg hvor fysisk dette er. Plutselig kunne jeg ikke bruke beinet, det kunne jeg ikke på to og et halvt år.

Stillheten

Kirsti måtte slutte å snakke, å begynne å skrive beskjeder til menneskene rundt seg. Men så sviktet armene også. Foreldrene hennes flyttet inn. Barna flyttet ut, datteren på 12 til pappaen sin som bodde rett bort i gata. De største måtte klare seg selv. Det ble laget et lyd- og lysisolert rom til henne hjemme.

Kirsti klirrer med en teskje på den fine porselenskoppen, nesten papirtynn.

– Bare en sånn lyd, sier hun. For ikke å snakke om duringen fra et kjøleskap. Det var som syler i ørene. Helt sprøtt.
Faren hennes festet filt under alle ting som ble satt inn til henne, slik at det ikke skulle lage lyd. Hun brukte kun plastskjeer og papptallerkener. Det var totalt stille. De som var inne hos henne, gikk rundt på sokkelesten.

– Det er helt vilt hvor svak det går an å bli. Etter hvert pusset jeg tennene hver tiende dag.
Det verste av alt var at hun måtte si nei til besøk. Barna hennes kom omtrent hver tredje måned. En om gangen, noen få minutter.

– De kom inn i mørket, kastet seg opp til meg i senga, gråt. En av dem sa at «Du lukter så godt, mamma!».
Kirsti ler.

– Da var det 21 måneder siden jeg hadde dusja. Men det luktet vel mamma.

Det indre livet.

 – Når alle sanseinntrykk utenfra er smertefulle, vil man da forsøke å ha det mest mulig stille inni seg, også? Tenke og føle minst mulig?

– Jeg hadde jo et indre liv som var inntakt.

– Du var deg selv?

– Absolutt, og kanskje var det derfor det gikk så bra som det gjorde. Jeg hadde meg selv. Jeg planla dagene sånn at jeg hadde et program.

Hun ler hjertelig.

– Et indre program. Jeg mediterte på formiddagen, og det var mye bønn. Jeg ba meg gjennom lister jeg hadde i hodet. Jeg gjorde indre øvelser der jeg forestilte meg at jeg var ute og jogga eller svømte. Skritt for skritt, tak for tak. I disse fantasiene var det lyst, normalt.

Hun drev også med språkleker, og hun «så» film. Spillefilmer hun kunne utenat, og så for sitt indre øyet. Det gikk helst i My Fair Lady,  Pretty Woman og Notting Hill, fordi det ikke var noe vondt i disse filmene. Etter hvert begynte hun å spare dem til fredag og lørdag for å ha noe å se fram til.

Halvt i drømme

Men Kirsti hadde også kunstopplevelser. Det var helst i grense­land mellom søvn og våken tilstand. Hun så malerier, som om hun vandret i enorme­ gallerier. Og hun hørte filharmonisk ­musikk eller flerstemt kormusikk. Hun hadde sunget i kor siden hun var barn. Det samme hadde faren og bestefaren.

– Det var ikke musikk du hadde hørt tidligere, som allerede var skapt?

– Nei, i alle fall ikke som jeg kunne­ kjenne­ igjen. Og jeg kunne gå inn i ­orkesteret, om jeg for eksempel hadde lyst til å høre celloen eller oboen skilt ut for seg. Dette var en tilstand hvor jeg var halvt i drømme. Men det var store, gode opplevelser som bidro til at jeg holdt ut, tenker jeg.

– Komponerte du musikk der du lå?

– Jeg sang mye der jeg lå. Sang en trall, som folk har gjort til alle tider. Noen ­melodier ble til der og da, og glemt igjen i neste øyeblikk. Kan det tenkes at ingen til syvende og sist komponerer noe som helst? At vi får alt ett eller annet sted fra? Hvis vi ikke hadde hatt så mange stengsler som gjør at vi tenker på det som umulig? Men disse spesielle kunstopplevelsene har jeg ikke lenger. Det var bare i den tilstanden der, der alle sanser var blokkert. Der dukket det opp noe annet. Og hvem vet, kan hende dette er en ressurs alle mennesker har?

Fjernet fra språket

Kirsti ble en mester i å tenke­ på en måte som gjorde henne godt, i den grad at hun raderte bort negative ord fra språket sitt.

– Banneord, ord som ‘djevel’, ‘Satan’, ‘helvete’, det kunne jeg ikke ha i vokabularet mitt. Til og med et sånt ord som ‘offerlam’ var noe jeg ikke orket å tenke på. Det var en innmari rar prosess. Med hvert ord jeg kom på som var negativt ladet gjorde jeg en liten greie i hodet: Dette skulle jeg aldri mer tenke på. Ordene ble helt borte for meg.

De vonde ordene ble til den grad fjernet fra Kirstis språk, at når hun ble bedre, kom de ikke umiddelbart tilbake. Hun hørte Wenche Myhre synge på TV, og når ord som «blod» eller «slåss» dukket opp, kunne hun ikke høre dem.

Da teksten kom opp på skjermen, var det som om ordene var blanka ut.

---

ME – Myalgisk ­encefalomyelopati

  • Har vært klassifisert av WHO som en nevrologisk sykdom med diagnosekode ICD-10 G93.3 siden 1969.
  • Ble godkjent som diagnose av Rikstrygdeverket (NAV) i 1995.
  • Det finnes ingen ­helbred­ende kur.
  • Utredning består av en rekke undersøkelser for å avdekke om det er andre sykdommer som kan forklare sykdomsbildet. Man får likevel ikke diagnosen kun gjennom å utelukke andre sykdommer, men gjennom testing ut fra de såkalte ­Canada-kriteriene.
  • Tilstanden kjennetegnes­ ifølge Store medisinske leksikon av nyoppstått, omfattende utmattelse som i vesentlig grad hemmer hverdagslivet.
  • Andre symptomer kan være smerter, feberfølelse, sanseømfintlighet, søvnforstyrrelser, skjelvinger, svimmel­het, kvalme, mat­intoleranse og annet.
  • Kilder: Norges ME-forening og Store medisinske leksikon

---

– Det er helt spesielt. Men jeg tror det bidro til at jeg ikke ble ødelagt, inni meg. For der, i det mørke rommet, var alle minner gode, selv de vondeste minnene; fra skolegården, samlivsbrudd, sorg. For det var livet. Jeg ville hatt alt tilbake når som helst.

– Alle ordene du nevnte at du blokkerte ut, var bibelske?

– Mange var det, men det var også andre «vonde»­ ord, som vold, krig, terror, tortur. Jeg tror det handlet­ om at jeg hadde dødsangst. Og selv om jeg for mange år siden sluttet å tro på djevelen og helvete, så virket ikke det når jeg faktisk var redd for å dø.

– Tvilte du på Gud?

– Faktisk ikke. Ikke én dag.

– Men jeg var skikkelig utålmodig, jeg sørget og lengtet! Det var mange som ba.

– Og hjelpen kom, etter 26 måneder i mørket, selv om det ikke var i form av helbredelse eller noen som trodde på Gud. Tvert imot, hun som kom og hjalp meg, trodde ikke på Gud.

Motforestillingene

Hjelpen het Heather Thomas,­ coach i Lightning Process.

Metoden er velkjent og har syntes å være svært nyttig for mange ME-pasienter. Likevel er den omstridt. Den krever kursing, som koster penger, og det finnes ingen garanti for at det virker. Ettersom ME-pasienter har en rekke fysiske symptomer, ser mange det som problematisk å skulle håndtere sykdommen ved hjelp av mentale strategier. Lightning Process er nemlig et mentalt treningsprogram som vektlegger samspillet mellom hjernen og resten av kroppen.

Da Kirstis mor fortalte at hun hadde gjort en avtale med en coach som ville komme hjem til dem, sa Kirsti at hun ikke orket, men at coachen kunne få tre minutter.

– Jeg tenkte faktisk at jeg er god nok sjøl på sånne mentale ting. Hun kan ikke lære meg noe.

Men da coachen kom, ble hun i to timer.

Håp

Se for deg en badeand. En slik som flyter på vannet i badekaret. Men denne er stroppet fast i bunnen, og kommer ikke opp. I det øyeblikket man klipper av, fyker den opp til overflaten. Det gjelder uansett om den har vært stroppet ned i ett minutt eller i ti år.

Dette var metaforen coachen gav Kirsti på hva som hadde skjedd med immunforsvaret hennes. «Immunforsvaret ditt er stroppa ned i bånn, men når vi frisetter det, blir du frisk, og det går fort. Jeg kan lære deg hvordan du skal gjøre det.»

– Jeg valgte å tro på henne. Jeg hadde ingenting å tape.

Heather Thomas mente at Kirsti måtte­ velge det som en sannhet: Hun kunne gjøre seg selv frisk. Coachen spurte videre om Kirsti var god til å kjøre bil. Om hun var så god at hun kunne kjøre og snakke med sidemannen samtidig? I så fall var hun det de kalte «excellent» i noe; hun hadde blitt automatisk.

– Hun sa: «Den evnen til å bli ‘excellent’, den har du brukt på å bli så syk som du er.»

– Oi.

– Ja, det var hardt. Jeg hadde ventet på behandling i ni år. Det var vanskelig å svelge­ at det var noe jeg skulle kunne gjøre selv. Og så sa hun: «Og den samme­ evnen skal du bruke på å bli frisk. Du kommer til å bli automatisk på å bli frisk.» Det var veldig hardt, men samtidig gav det masse håp.

– Du følte deg ikke anklaget?

– Jo. Det var kjempeprovoserende. Hvis hun hadde kommet til meg før 13. oktober­ 2005 hadde jeg ikke tatt imot det, jeg hadde­ avskrevet det som tull. Men jeg var så innmari syk.

Tråkke sti

Der og da ba Kirsti coachen om å trekke fra gardinene, skru på lyset og åpne døra. Det gikk bra.

Videre fulgte et helt år med hardt arbeid for å snu sine egne tankemønstere. Hun lærte hvordan hun skulle snakke til seg selv for å holde seg på beina.

Kirsti forklarer at hun forestilte seg hjernen som et åpent landskap, der det var mye ubrukt terreng. Det hun hadde blitt automatisk på, som å kjøre bil, hadde blitt som en firefelts motorvei gjennom dette landskapet. Slik var det også med sykdommen. Nå måtte hun tråkke ny sti.

– Det er tungt i ulent terreng, krøklete og strevsomt. Men neste gang, og for hver gang man tråkker, er det lettere. Det blir den nye motorveien, mens den andre gror igjen, sier Kirsti.

– Dette provoserer folk, og man kan tenke at Lightning Process påfører folk skyld, som om de er ansvarlige for å gjøre seg selv dårlig. Skiller man ikke mellom det bevisste jeg-et og kroppen?

– Nei, og heller ikke mellom det ubevisste og kroppen. Dette er en metode, og jeg betraktet det som et verktøy. Om man ikke kan metoden eller kjenner bakgrunnen for tenkningen kan man sikkert lett føle skyld.

– Er det annerledes med en gang det er et verktøy?

– For meg var det i alle fall det. Jeg jobbet med dette i en slags meta-tilstand. «Dette skal Kirsti holde på med.» Jeg tok det ikke personlig. Om jeg begynte å klandre meg selv, var det også noe jeg måtte stoppe meg selv i.

Jeg valgte å tro på henne. Jeg hadde ingenting å tape.

—   Kirsti Dahl Johansen

Hele livet

Kirsti mener det å tro på Gud hjalp henne gjennom årene med lengsel og smerte, lengsel etter det gode, etter lyset og livet, ut av isolasjonen.

Mens hun lå, skrev hun en Kyrie. Det liturgiske leddet som betyr «Herre, forbarm deg». Det vil si: Hun skrev ingenting, men sang den for seg selv. Det var denne sangen som flere år senere skulle bli den første musikken hun viste til Per Oddvard Hildre, bedre kjent som Prots, som er dirigent for koret SKRUK.

Etter at hun hadde kommet i kontakt med Prots gjennom et korseminar, sendte­ hun ham flere sanger. Erik Hillestad i Kristelig Kulturverksted ble involvert. Det samme ble Tord Gustavsen, som ­arrangerte musikken for SKRUK.

Ikke alle tekstene er eksplisitt kristne, og sangene står ikke utelukkende i en gospeltradisjon. De er imidlertid inspirert av de ti bud og noen Jesus-utsagn, alt sammen med utgangspunkt i hva som er godt for mennesket, til forskjell fra «du skal ikke». Sangen «Soul of my Soul» er for eksempel en kjærlighetssang inspirert av budet «Du skal ikke drive hor».

There is a place in my heart
that lets you breathe
pray through me
I hear your voice saying
You are soul of my soul

– Ser du sangene i lys av din egen historie?

– Ja, og da tenker jeg på hele min historie. Livet mitt. Alt jeg har levd, alt jeg har lært. Ikke bare historien om sykdom og det å bli frisk. Men disse sangene hadde ikke blitt de samme uten.

Les mer om mer disse temaene:

Vårt Land anbefaler

1

1

1

1

Annonse
Annonse

Mer fra: Reportasje