Husk meg

‘Sett at du faller hodestups ned ­trappen’, sier professor John ­Swinton, kjent for sin ­utforskning av demens og teologi; det ­kommer skjelmsk, og på bratt, skotsk ­engelsk.

– Og sett at du slår deg forferdelig og blir ­hjerneskadet, at du blir som en langt framskredet demenspasient, en som ser ut til å ha mistet både språk og hukommelse, ja, «grepet om deg selv» ...

Vi har benket oss til intervju i et rom noen ­dører unna seminarrommet på Nya Slottet Bjärka-­Säby nær Linköping i Sverige, der Swinton er en av ­hovedgjestene på tidsskriftet Pilgrims årlige høstmøte.

Som en engasjert lærer sjekker han nå om jeg fortsatt er med på notene, og spør:

– Mister du din identitet i fallet? Og før du uten videre svarer nei, legger han til:

– Tenk på hvor mye du da har mistet av det som i vårt moderne samfunn går for å være fundamenter i vår identitet: Minnet av hvem du var og er, evnen til å fortelle din historie, navigere dine sosiale roller ...

– Vel, sier jeg.

– Og nå er jo dette en kristen konferanse. Ifølge den akademiske teologien, og mye gjengs kristen forkynnelse, vil da heller ikke din identitet som kristen være intakt: Du kan ikke lenger «med din munn bekjenne at Jesus er Herre», som Paulus sier. Hele den kristne grunnfortellingen er blitt borte for deg, hvem Gud og Jesus er. Er du fortsatt en disippel da?

Fra gølvet til akademia

Sokratisk spør ­Swinton seg frem, skreller seg inn mot det han ser som ­kjernen i den tilstanden som kalles menneske, og som kalles kristen tro.

61-åringen og fembarnsfaren fra Aberdeen har vakt oppsikt med sin uvanlige yrkesvei inn i teologien, og for hvordan han har brukt erfaringene fra «gølvet» som kontrastvæske i sin teologiske forskning, praksis og veiledning. Da han tok fatt på studiene som gjorde ham til sykehusprest, hadde han jobbet i demensomsorg og psykiatri i 16 år.

Senere har han tatt en teologisk doktorgrad om vennskap og schizofreni, og i 2012 utga han boken Dementia – Living in the Memories of God. For den vant han den prestisjetunge Michael Ramsey Prize, som hvert tredje år kårer skjellsettende bidrag til den teologiske litteraturen, og som tidligere har gått til prominente, engelskspråklige teologer som N.T. Wright, David Bentley Hart og Timothy Radcliffe.

Swinton er i dag rektor ved den praktisk-­teologiske utdannelsen ved Universitetet i ­Aberdeen, og som direktør ved Senter for spiritualitet, helse og funksjonshemming, samme sted, er han blitt en internasjonal ressurs i kirke og helsevesen.

---

Demens

• En fellesbetegnelse på flere beslektede tilstander som fører til gradvis økende svinn av nerveceller og tap av funksjoner i hjernen.
• På grunn av dette utvikles gradvis de typiske kjennetegnene med reduserte kognitive funksjoner, svekket kontroll over følelseslivet og etter hvert sviktende funksjonsevne.
• Det finnes ingen kurativ behandling som kan stoppe eller redusere forandringene i hjernen ved de ulike hjernesykdommene som fører til demens.
• Kilde: Store norske leksikon/Norsk Helseinformatikk

---

Skarpt motlys

Det ligger mange brytninger bak troen og ekspertisen han i dag formidler verden over. I tenårene handlet det om å ha minst mulig bryderi med troen han var flasket opp med hjemme i Glasgow-området. Faren var pastor i den presbyterianske kirken i Skottland. Å være prestesønn var ingen tenåringsdrøm, akkurat, for da stakkman seg ut. Swinton distanserte seg ved å drikke og gå på nattklubber.

Så skjedde det at en del karer i gjengen ble frelst, på vekkelsesmøter.

– Nå ville de bare snakke om Jesus og hadde bibler med seg hvor enn de sto og gikk.

Swinton hadde aldri tatt dette med Jesus særlig alvorlig. Men da han «så hvordan gutta hadde fått endevendt livene sine», begynte trosinnholdet fra barndommen å «sige fra hodet mot hjertet.»

Han ble trukket med i de intenst søkende samtalene til vennene: Hvem er Gud, hvem er Jesus?

– Jeg hadde hatt et veldig selvtilfreds blikk på meg selv. Nå fikk jeg et skarpt motlys over ­identiteten min. Jeg skjønte at mye ikke var som det skulle, jeg fikk en trang til å følge Jesus, forplikte meg, vokse, forteller Swinton.

Etter en periode som lastebilsjåfør og som ­assistent til en havforsker begynte han på sykepleien. En av vennene hans hadde rukket å bli ­psykiatrisk sykepleier, det ble også Swintons valg.

---

John Swinton

• Skotsk teolog fra ­Aberdeen, født i 1957.
• Jobbet med demens­omsorg og ­psykiatri i 16 år, før han ­utdannet seg til sykehusprest.
• Har teologisk doktorgrad om vennskap og schizofreni.
• Utga i 2012 boken ­Dementia – Living in the ­Memories of God.

---

Defektologien

De første yrkesårene jobbet han på Cornhill Hospital i Aberdeen, på en avdeling for demente.

– Det var overveldende og frustrerende. De ­demente ble for så vidt greit ivaretatt, rent ­materielt; de ble stelt, vasket og sikret. Den ­rådende ­forståelsen var at de var så «borte» at man umulig kunne ha noen relasjon med dem. Men dette slo meg som feil, helt feil. Jeg hadde imidlertid ikke språk eller kunnskap nok den gangen til å forstå hvorfor det kjentes sånn, sier Swinton.

Denne uroen ble han aldri kvitt.

– Og så var det dette at når vi sang med dem, og når enkelte av dem var med i kapellet, med bønn, liturgi og salmer, så var de plutselig «tilbake i ­rommet». Men systemet rundt dem så bare det som var gått i stykker.

I sin bok omtaler John Swinton slike ­synsmåter som utslag av defektologi – et ubevisst tankesett der man blir enøyd opptatt av det ved ­pasienten som ­synes defekt, som mangler. Man ­risikerer da å ­befatte seg med demente nærmest som ­u-­mennesker.

«Også mange sykehusprester og -pastorer tar – uten videre – defektologiens fortelling om den demente for god fisk,» skriver Swinton i boken.

Dette har konsekvenser. Historiene vi bærer med oss i møte med de andre, vil «styre hvordan vi ­forsøker å lese dem», påpeker han.
Swinton lar minnene fra yngre år sveve litt i lufta mellom oss – det ser ut som han tygger på et forbehold.

– Det er jo så lett å tenke at når de demente ­synger, eller korser seg, eller er med i tros­bekjennelsen, at: «Åh, er vel ikke det sjarmerende! Tenk at sånne ‘håpløse tilfeller’ likevel greier det!»

Fastholde

– I våre vestlige samfunn hefter det mye frykt, noen vil kanskje bruke ordet gru, ved de alvorlig demente. Det er vår tids fortapte?

– Jeg skal ikke nekte for at ­dagene ved avdelingen ­kunne være helt overveldende. Jeg kommer til å tenke på ­pasienten jeg møtte noen år senere, da jeg var sykehusprest på en ­avdeling for demente. Han var ­professor i praktisk teologi, slik jeg er nå, men var nå tilsynelatende helt borte. Nå kunne han knapt ­snakke og gjenkjente ikke sine nærmeste. Familien hadde alltid stått i sentrum for livet hans, nå dro han ikke lenger kjensel på ansiktene. Den dypt kristne mannen så ikke lenger ut til å ha noen anelse om Gud. Han hadde vært så dedikert i sin tro. Men nå så alt ut til å være borte. Familien gikk fra det ene fortvilte møtet til det andre. Jeg kjente meg hjelpeløs, visste ikke hva jeg skulle si. Det eneste jeg kunne, fant jeg ut, var å absorbere noe av hans og familiens smerte, delta i lidelsen, og erkjenne at situasjonen var som den var.

– Hvordan forholdt familien hans seg?

– De var trofaste, på den måten at de besøkte ham tett, holdt så mye kontakt som de kunne, og på søndagene tok de ham med til gudstjeneste i sykehuskapellet. Selv om de aldri følte de fikk ham «tilbake igjen», holdt de ham. På to måter:

De tok godt vare på minnet av ham fra friskere dager, selv hvor smertefullt dette enn var. Og, selv om det virket som at han nå gjennomgikk noe som kunne ligne en Guds straffedom, fastholdt de at Gud var med ham, at Gud var der, også for ham.

Musikk som tidsmaskin

– Det
 der berører viktige sider ved 
alvorlig demens.

For det første: Det er ikke nødvendigvis slik at pasienten har «mistet hukommelsen». ­Minnene kan fortsatt sitte der, men den nevrologiske forbindelsen til dem er brutt. Og fordi hjernen er plastisk, tilpasningsdyktig, kan den ofte skape ­andre ­kanaler, en annen tilgang, til minnene – gitt at den trigges. Musikk, for ­eksempel, kan være en slik ­trigger. Tonene kan bane en ny vei til det ellers utilgjengelige minnet.

– Omtrent som en moderne GPS, kanskje? Når du har kjørt feil, rekonfigurerer den seg, og peker ut en ny vei til målet fra der du faktisk har havnet?

– Akkurat! Det er en god analogi. Så når musikken ­trigger minnet, hører ikke vedkommende bare noter og strofer, den tar deg med tilbake også til tiden, stedet og viktige sider ved identiteten din fra den gangen – ja, også til relasjoner som omgir minnet, og med det tilhørende spekteret av følelser. Men dette spiller seg ut bare så lenge musikken varer. Så snart den stanser, er minnet ikke lenger tilgjengelig.

– Hva kan man slutte av det?

– En av nøklene til å være en venn for demente er å kunne delta i disse åpenbaringene, uten å kreve at de skal vare for evig. Det er litt som når Jesus åpenbares på Tabor-fjellet, og Peter vil bygge ­hytter der, slik at de kan bosette seg i lykksaligheten, bli der for alltid. Men Jesus sier: Vi må ned igjen. Det er en nøkkel til her. Vi tenker på hukommelse som recall, altså evnen til å hente noe som er fortid tilbake i nåtiden – gjerne slik at vi dermed også kan se for oss linjer inn i fremtiden. Denne typen minne er noe av det som ofte går tapt etter som sykdommen går sin gang. Men det vi glemmer, er at det er mye kroppen husker.

En dement klarer kanskje fortsatt å sykle, selv om vedkommende kanskje ikke kan ­forestille seg hvordan det gjøres. Nøyaktig på samme måte er det med det åndelige livet. Når du opp igjennom livet har deltatt i liturgien, kanskje ­løftet ­hendene i til­bedelse eller gått til nattverd, så husker ­kroppen hva dette går ut på, selv om den kognitive forståelsen er tapt. Når demente deltar i gudstjenesten, «gjenkaller» de ikke ­bevegelsen fra minnet. Det du ser, er et kroppslig minne som ­utspiller seg der og da, i sanntid. ­Fascinerende! Og med bevegelsene ligger det en ­intensjon, en ­søken etter Jesus, etter Gud. Det er dypt meningsfullt, det hele.

Et prisme

 – Er det riktig å si at du også ­bruker den alvorlig ­dementes tilstand som et prisme – i et forsøk på å gjenoppdage noe fundamentalt ved det å være menneske? Og å være en disippel?

– Ja, i stor grad. Tilstanden minner en på temaer som er opplagte når du ser dem, men som ellers ofte er skjult for oss. Det er noe her som kjennes skarpt og vondt, som nettopp derfor tvinger disse grunnleggende livsvilkårene frem i vår bevissthet.

– I vår tid tar det lett fyr når man diskuterer identitet og identitetspolitikk. Hvordan spiller dette «skarpe» inn i disse strømningene?

– Det slår inn på et helt grunnleggende nivå. Det underliggende spørsmålet i mange slike debatter er jo spørsmålet: «Hva gjør deg til deg?» I vår vestlige kultur tenker vi lett at jeg oppfinner meg selv, jeg skaper det som er meg. Når man da kommer ansikt til ansikt med, for eksempel, en slektning som er alvorlig dement, blir kommentaren fort: «Hun er ikke lenger den hun var.» Og det folk da ofte mener, er at hun er ikke lenger i stand til å fortelle sin egen historie. Bare så lenge hun klarer det, er hun fortsatt «den hun var.»

Jeg mener ikke å dømme de som sier dette. Det er helt forståelig at de tenker sånn.

Fastholde hverandre

Han tenker seg om. Lar sekundene tikke såpass lenge at man formelig hører dem tasse forbi.

– Går vi til Skriften, er identitet noe ganske ­annet. Det er ikke noe vi skaper på egen hånd, men noe som er gitt oss. Ikke minst i Jesus. Vi er noe ­annet og mer enn det vi selv tar for gitt. ­Paulus snakker om vårt liv som er «skjult med Kristus 
i Gud.»

Og her bruker jeg gjerne meg selv som ­
eksempel. Før jeg ble en kristen, tenkte jeg at jeg var riktig til kar, og levde storveis. Men da jeg, som nevnt, møtte Jesus i de nyfrelste vennene mine, skjønte jeg at jeg var en fremmed for min Skaper, at jeg var en synder som var i ferd med å gå meg fullstendig vill, forspille livet mitt. Gradvis vek alt det jeg hadde tatt for gitt om min egen identitet, for noe større og noe annet: Den jeg er i Jesus. For å si det på en annen måte: Det vesentlige er ikke hva du ­erindrer om deg selv, det er hvordan Gud husker deg.

– Er det en kobling her til det den ene av de to røverne sa til Jesus der de hang på Golgata?

– Ja, jeg bruker det eksemplet i boken. Han spør ikke Jesus om å redde ham ut av situasjonen. Han sier bare: «Jesus, husk på meg når du kommer i ditt rike!» Det er noe forunderlig vakkert i denne scenen.

Den minner oss på at vi er husket, også i døden, etter at vårt eget minne er sluknet for godt.

– Men for en dement som fortviler i forvirring og indre smerte, er vel nettopp slike trøstende ­tanker – «Gud har ikke glemt deg» – brutalt utenfor ­rekkevidde?

– Du har rett. I de alvorlige tilfellene er det ikke så sannsynlig at de kan fastholde slike tanker. Men det er noe det er avgjørende at for eksempel ­menigheten, det kristne fellesskapet, fastholder. Den er kalt til å bære sine svake lemmer, også ved å «holde» denne innsikten på den dementes vegne. Slik er det jo i alminnelighet:

Vi utgjør hverandres hukommelse. Vil jeg vite hvordan jeg var som treåring, spør jeg min mor, jeg husker det jo ikke selv.

I boken Living in the Memories of God er ­Swinton innom en episode fra en demensavdeling, som ­illustrerer hva slik kollektiv huskehjelp kan bety. En eldre kvinne – på vei inn i de alvorligere ­stadiene av demens – har det med å trave frem og tilbake i korridoren, rastløst og fortvilet, mens hun gjentar ordet «Gud». Bare dette, uten opphør, «Gud ... Gud ... Gud ...»

Personalet skjønner ikke hva som kjennes så fortvilende for henne i omgangen med Gud. En dag bestemte en sykepleier seg for å holde følge med kvinnen der hun trasket frem og tilbake, frem og tilbake. De holdt følge en god stund, til pleieren i et inspirert øyeblikk kom på å spørre: «Er du redd for å glemme Gud?»

«Ja!», nærmest ropte kvinnen. «Ja!»

Pleieren svarte med det som falt henne inn: «Du, selv om du skulle komme til å glemme Gud, vil han ikke glemme deg. Han har lovet det.»

For kvinnen som fortvilte over de stadig ­flere ­hullene i hukommelsen sin, var dette det hun ­trengte. Hun falt raskt til ro, og sluttet å vandre hvileløst i korridorene.

Ikke uverdig

– Hvordan kan en menighet ­praktisere dette å «holde» de demente?

– Et poeng som kan legges til grunn for mange ulike praksiser, er det å alltid la tvilen komme den demente til gode. Sett at du vil be med den demente. Du får kanskje ikke den responsen du kunne ­ønske deg på et slikt initiativ. Du føler kanskje at den andre overhodet ikke «er med». Det trenger ikke å bety at de ikke er det. Og i alle fall er de der på et kroppslig plan. Jeg sier ikke at det er lett. Når vi er sammen med andre, vil vi gjerne «lese» hvor vi har dem, lese mimikken, men her mangler ofte de vante holdepunktene.

– Blikket er liksom tomt?

– Nettopp. Og det er noe ikke bare ­pårørende sliter med, det gjør også erfarne profesjonelle ­helsearbeidere. Når den demente ikke gir noen cues, er det så lett å heller fortape seg i ­mobilen, eller å snakke om pasienten, over hodet på ­vedkommende.

– Du snakker om at de demente har et kall i kirken. Hva tenker du på da?

– Det er tider i alle menneskers liv der det eneste du bidrar med til fellesskapet, er å bli stelt for. Å vise omsorg er et grunnleggende kall, men det er også det å ta imot omsorg – uten det siste ­virkeliggjøres ikke det første. Å være den som blir stelt for og stelt med, er ikke, som mange vil ha det til, å ­«miste sin ­verdighet». Det er ikke å miste din ­menneskelighet. Det du ­bidrar med, er å avdekke – i fellesskapet – en grunnleggende side ved det å være menneske som så lett blir glemt.

Det blir altså fullstendig feil å snakke om uverdighet, om «bortkastet liv» et cetera.

Mer enn inkludering

– Men ta en menighet, hvordan kan den inkludere mennesker med alvorlig demens?

– Vel, det er ikke så veldig mye du ville trenge å gjøre, ­annet enn å virkelig ville ­omfavne dem. Og det er noe annet enn dette med å være ­inkluderende, som er så ­politisk trendy. For ­politikere dreier det seg om å skape ­lover og ordninger for å sikre at alle «er inkludert». Det er i og for seg bra, det. Men problemet med ­inkludering er at det ikke gjør særlig mer enn å «ta ­mennesker inn i rommet». Det innebærer ikke uten videre at de blir elsket eller vist omsorg. Da er det noe annet med tilhørighet. ­Forskjellen på de to er at hvis du hører til, vil noen savne deg om du uteblir. De vil se etter deg.

– Mens hvis det er inkludering som gjelder, vil man kanskje være lettet over at personen uteble? En byrde mindre, liksom?

– Nettopp. «Vi har jo ikke sånne hos oss. Men vi vil selvsagt gjerne inkludere dem.» Så har man sin inkluderende holdning intakt.

– Er du redd for selv å bli dement?

– Med den jobben og erfaringen jeg har, er jeg selvsagt våken for symptomene. Skulle jeg bli det, vil jeg være sikker på at jeg selv erkjenner det. Men jeg er ikke redd for demens, som sådan. Mer for hvordan omgivelsene ville ivareta meg. Det som skremmer mange som er på vei inn i demens, er at de ikke helt kan stole på at de vil få den ­omsorgen de trenger. Den avgjørende forskjellen er om jeg har folk rundt meg som vil gjøre sitt beste for å ta vare på meg. Eller som jeg bruker å si det – ­remember me well.

Intervjuet sto først på trykk i STREK