Englevinger og andre proteser

I Wim Wenders film Der himmel über Berlin (på norsk, Lidenskapens vinger) fra 1987, møter vi en engel som har vendt tilbake til sin barndoms by, Berlin. Han betrakter menneskene og historien, men kan selv ikke fullt ut delta i livet, ikke før han gir fra seg englestatusen og igjen blir menneske. Motivet fra Wenders' film dukker opp i Jan Grues nyeste bok Jeg lever et liv som ligner deres.

Monster eller engel

Som barn ble Grue diagnostisert med en sjelden muskelsykdom. Selv om diagnosen senere viste seg ikke å være riktig, kan fremdeles forfatteren og professoren ikke bevege seg altfor langt unna rullestolen. At den personlige erfaringen med sykdom ikke alltid passer inn i en diagnose, og språket knyttet til den, er et av temaene han undersøker i den nye utgivelsen.

Under Litteraturfestivalen i Lillehammer tidligere i sommer, holdt Grue et foredrag der han blant annet snakket om hvordan proteser – kunstige erstatninger av tapte kroppsdeler – i litteratur og film ofte brukes som metaforer for noe annet.

– Er englevingene i filmen en slags protese?

– Det er veldig lett at man i synet på funksjonshemmede, og særlig funksjonshemmede barn, tilskriver dem engleaktige kvaliteter. Det gjelder kanskje ikke først og fremst fysisk funksjonshemning, men vel så mye utviklingshemning, for eksempel barn med Downs syndrom, sier Grue.

Vi treffer ham hjemme i leiligheten i Oslo, hvor han bor sammen med forfatterkona Ida Jackson og sønnen Alexander.

Grue peker på to klassiske måter å utdefinere personer fra det menneskelige: på den ene siden har du det monstrøse, på den andre det engleaktige.

– Det er som om man sier: Ja, vi tillater disse barna å eksistere, på det premisset at de ikke er som andre mennesker. Vi tilskriver dem andre kvaliteter, som at de er spesielt gode, spesielt rene.

Av samme grunn er vanlig å avseksualisere funksjonshemmede, forteller Grue. Ofte opplever funksjonshemmede at menneskene rundt dem har vanskelig for å håndtere at de kommer i puberteten.

– Mange lar identiteten som funksjonshemmet trumfe identiteten som kjønnet vesen.

Vil normalisere forskjell

Arild Birkenes kjenner igjen bildet Grue tegner av hvordan funksjonshemmede ofte tilskrives spesielle egenskaper.
Birkenes er regionkontorleder for Norsk Handikapforbund, region sørvest og snakker ut fra sine erfaringer etter ti år i forbundet.

Birkenes tror litteratur, kunst og film har potensial til å bøte på en del av forenklingene Grue beskriver, og målbære mer komplekse erfaringer.

– Mitt utgangspunkt er at vi må normalisere forskjeller. Det er et paradoks i kulturen vår at man på den ene siden dyrker individet, men samtidig gir lite rom for forkjellige måter å være menneske på, sier han.

Birkenes mener dette forsterkes med skjønnhets- og kroppsidealene i sosiale medier. Tendensen er også åpenbart svært utbredt i filmindustrien.

– Allikevel tror jeg at estetiske uttrykk som litteratur og film ofte er i bedre stand til å fange opp forskjellige menneskelige væremåter, enn det som formidles i mange andre deler av massekulturen, sier han.

---

Funksjonshemming i litteratur og film

• Det finnes en rekke eksempler på litteratur og ­filmer der ytre funksjonshemninger brukes som metaforer for indre «skavanker». I Shakespeares historiske stykke ­Richard III (1593) fungerer for eksempel kongens pukkelrygg som forklaring på at han er «determined to prove a villain» – altså forutbestemt til å bli en skurk.
• I denne artikkelen setter forfatter Jan Grue søkelys på fristelsen mange forfattere har til å bruke funksjonshemninger og proteser som litterære virkemidler. Han påpeker at meningen man tillegger slike metaforer ikke nødvendigvis er forankret i noen erfart virkelighet.
• Grue ga nylig ut boka Jeg lever et liv som ligner ­deres, som tar utgangspunkt i opplevelsen av å leve med en sjelden muskelsykdom.

---

Det er ikke godt å være et menneske folk venner blikket sitt bort fra.

—   Kjersti Horn

Styrtet engel

Grues beskrivelser av de livsvilkårene han lever under, er noe teaterregissør Kjersti Horn aldri, eller sjelden sett skildret på teater.

Horn forteller om sin tid på teaterskolen, da hun ønsket å lage en forestilling om funksjonshemmede barn og seksualitet. Av læreren fikk hun beskjed om at emnet ikke egnet seg: Det var ikke allmenngyldig nok.

– Men jeg gjorde det allikevel! ler Horn.

– Det skal mye til å få tro på at avviket man lever med, gir erfaringer og innsikter – og at dette kan være en ressurs inn i noe allment. Men det er absolutt allment!

Horn viser til den danske poeten Caspar Eric, som sier at den funksjonshemmede kroppen er framtiden, fordi den viser oss at vi ikke kan klare oss alene.

I 2013 satte Horn opp stykket Styrtet engel på Nationaltheatret, basert på Per Olov Enquists bok. Hun lever selv med en skjelettsykdom, og fikk mye oppmerksomhet for hvordan hun synliggjorde ulike «avvikende» kropper i forestillingen.

– Det ble mye oppstyr, fordi folk hadde et stort behov for å beskytte menneskene på scenen. Det finnes en veldig sterk kikkermentalitet i kulturen vår, som er skremmende for folk å bli konfrontert med. Vi er oppdratt til at vi ikke skal glo, men jeg er ikke så sikker på hvor god den strategien er. Det er heller ikke godt å være et menneske folk venner blikket sitt bort fra.

Horn tror vi i regelen er for redde for å gjøre feil, også når det kommer til det å lage kunst.

– Man må bare gjøre det. Det er bedre enn ikke å gjøre noen ting. Til syvende og sist handler det veldig mye om å tilgi sin egen ufullkommenhet. Både som samfunn og som enkeltmennesker, sier Horn.

Jan Grues anbefalinger

Akademisk angrep

Grue har selv savnet fortellinger å kjenne seg igjen i, men det tok en stund før han skjønte at savnet var der.

– Det mangler nemlig ikke funksjonshemmede karakterer i litteratur og film. De er overalt, men de har ofte veldig bestemte oppgaver å utføre. Disse karakterene finner du gjerne i biroller. De er enten skurker (og «skurkingen» blir gjerne forklart gjennom en manglende funksjonsevne), eller en slags magiske hjelpere, engleaktige inspirasjonskilder.

I voksen alder innså Grue at han kunne angripe denne problematikken akademisk. Han er i dag professor i kvalitativ metode ved Institutt for spesialpedagogikk ved UiO.

Grue har en tredelt forklaring på hvorfor mennesker med funksjonshemning er underrepresentert i kulturuttrykk. Det handler om hvem som har skrevet, hva de har skrevet og hvem som har skrevet fortolkningshistorien.

– Det har i all hovedsak vært rike, hvite menn som har hatt mulighet til å synliggjøre sine perspektiver og erfaringer i kulturen. Når det er sagt, finnes det kanoniserte forfattere man kan regne under funksjonshemningslitteraturen: John Milton var blind. Alexander Pope – ja, han hadde mange utfordringer. Men her kommer det tredje laget inn: fortolkningen. Man har ikke vært interessert i å lese funksjonshemningene inn i det disse forfatterne har skrevet.

Det siste tiåret har det imidlertid vært en strømning innen Grues akademiske felt, forteller forfatteren, særlig internasjonalt. I Norge har forskningen i større grad vært sosiologisk. Grue er selv sønn av en av de ledende akademikerne på feltet, Lars Grue.

Det handler om å tilgi sin egen ufullkommenhet.

—   Kjersti Horn

Halvor Melbye Hanischs anbefalinger

Forsker ved Senter for velferds- og arbeidslivsforskning på Oslo Met

Krykken flyter

Halvor Melbye Hanisch er forsker ved Senter for velferds- og arbeidslivsforskning på Oslo Met, og er en av de få som har jobbet med fremstillinger av funksjonshemninger i kulturen.

– Tenk på Lars Saabye Christensens romaner, sier Hanisch.

– Det er tydelig at han bruker noe atypisk for å lage et spillerom for visse følelser: medfølelse eller frykt. Hovedfunksjonen er imidlertid å gjøre ting underligere.

I Norsk litterær kanon er kroneksempelet på funksjonshemning Ibsens Lille Eyolf. Stykket illustrerer mange av de tingene Hanisch mener er betegnende for hvordan vi ser på og snakker om funksjonshemning.

Utgangspunktet for karakteren Eyolfs funksjonshemning, skyldes nettopp foreldrenes avstand til ham, allerede før ulykken: De lar ham ligge alene på et bord. Han faller ned, og blir delvis lam.

– Eyolfs skade blir et symbol for en avstand og fremmedhet som allerede var der, samtidig som funksjonsnedsettelsen hans forsterker avstanden, sier Hanisch.

Han forteller at funksjonshemningen knyttes til døden, gjennom krykken som flyter på vannet etter at Eyolf har druknet.

– Noe jeg leser ut av Grues bok, så vel som Ibsens drama, er at det å forholde seg til det fremmede er vanskelig, også når du gjør en innsats. Dette gjelder både innsatsen til den funksjonshemmede selv, og menneskene rundt. Det er en del av den spesifikke erfaringen til den enkelte, som vi ikke må normalisere vekk.

Det er lett å tilskrive funksjonshemmede engleaktige kvaliteter.

—   Jan Grue

Kjersti Horns anbefalinger