Den lange veien tilbake til livet etter koronasykdom

– Det er helt utrolig at det går an å bli så syk, sånn helt plutselig.

Unni Torill Krohg er tilbake på Sunnaas sykehus. Hun ble utskrevet før sommeren, men skal fortsatt følges opp. For selv om hun tilsynelatende er frisk og rask igjen, har hun fortsatt plager etter sykdommen som holdt på å koste henne livet for snart fem måneder siden.

Intensiv rehabilitering

Her på Sunnaas har de tatt imot flere av covid-19-pasientene som har vært gjennom intensivbehandling.

– Når intensivavdelingene har reddet pasientene, starter jobben her. Et reddet liv skal også leves, sier Grethe Månum, medisinsk fagsjef ved Sunnaas sykehus til Dagsavisen.

Hun sitter sammen med lege Marit Vindal Forslund, som har vært med på å rehabilitere pasientene. De forteller at det er store individuelle forskjeller både når det gjelder lungefunksjon og allmenntilstand til pasientene som kommer til sykehuset.

Mange har vært gjennom en akutt forvirringstilstand (delir) og sliter kognitivt, for eksempel med hukommelsen og oppmerksomheten. Alle pasientene har mistet mye muskelmasse og er underernært. På Sunnaas er de spesielt opptatt av å undersøke om det er skader på nervesystemet til covid-19-pasientene.

LES OGSÅ: Fire oppsigelser i stiftelsen P22 etter at styrelederen returnerte

Husker ikke hvem hun ringte

Unni Torill Krohg var i relativt god form da hun kom til Sunnaas, men kroppen hennes hadde vært igjennom voldsomme påkjenninger.

68-åringen ble nylig pensjonist, og i mars dro hun ned til Spania sammen med en venninne. Mens hun var der, ble det slått full koronaalarm i Norge, og myndighetene startet arbeidet med å få folk hjem. Krohg ble hentet 15. mars og måtte rett i karantene.

Hun flyttet inn hos venninnen som hun hadde vært sammen med i Spania. Etter et par dager ble venninnen syk og testet positivt. Krohg ringte til legen sin.

– Han sa til meg at jeg måtte regne med at jeg også var smittet.

Krohg ble likevel ikke testet, og hun kjente ingen symptomer. Etter noen dager fikk hun litt vondt i halsen, men hun trodde ikke at hun var syk.

– Jeg hadde ikke problemer med pusten, men plutselig fikk jeg skikkelig feber.

Da feberen steg til nesten 41 grader, ble hun urolig og grep telefonen. Hvem hun ringte til, husker hun ikke klart i dag. Sønnen har fortalt at det var han som sørget for at moren ble hentet i en ambulanse. Neste stopp var Ullevål sykehus.

Jeg hadde dårlige odds for å overleve.

—   Unni Torill Krohg

Grusomme mareritt

Etter kort tid ble tilstanden kritisk. Krohg fikk akutt lungesvikt og ble lagt i koma.

– Jeg har blitt fortalt at jeg hadde dårlige odds for å overleve en periode. Det var verst for vennene mine og familien som ikke kunne se meg eller passe på meg.

I 16 døgn var hun tilkoblet respiratoren. Krohg husker bare de grusomme marerittene, som hun fortsatt kan gjengi i detalj. Da hun våknet fra den dype søvnen og kom til seg selv igjen, begynte hun å ringe rundt til familie og venner. Ingen skjønte et ord av det hun sa. Hun var i en akutt forvirringstilstand, som er vanlig for pasienter som har vært gjennom respiratorbehandling.

– Jeg visste ikke hvor syk jeg hadde vært, jeg ville bare opp av senga. Men jeg hadde så lite krefter at sykepleieren måtte holde telefonen for meg.

Krohg testet fortsatt positivt etter alle døgnene på Ullevål. Hun ble derfor sendt til Solvang helsehus i Oslo, som tar imot covid-19-pasienter. Der havnet hun på isolat i elleve dager.

Det er akkurat som om noen har grafset rundt inni kroppen min. Jeg føler meg sliten innvending.

—   Unni Torill Krohg

Sliter fortsatt med svimmelhet

Først seks uker etter at hun ble hentet i ambulanse, testet hun negativt. Men selv om hun nå kunne bo hjemme hos sønnen og familien hans, var hun på ingen måte frisk.

– Det er akkurat som om noen har grafset rundt inni kroppen min. Jeg føler meg sliten innvending.

Hun sliter også fortsatt med svimmelhet.

– Når jeg er ute og går, er det som om hele himmelen åpner seg. Det kan gå trill rundt i pappen, og det er ubehagelig.

LES OGSÅ: Økokrim etterforsket BCC-toppene for grovt økonomisk utroskap i tre år - nå er saken henlagt

Sykdommen slipper ikke taket  

Det er fortsatt stor usikkerhet rundt hvordan covid-19 arter seg i det lange løp, men det man vet sikkert, er at all kritisk sykdom med intensivbehandling fører til et omfattende behov for langvarig helsehjelp. Det man også vet gjennom internasjonale studier, er at rundt 40 prosent av dem som har overlevd kritisk sykdom med intensivbehandling, ikke vender tilbake til jobb.

Fagpersoner innenfor rehabiliteringsfeltet mener det er på høy tid at norske myndigheter nå tar grep. De som selv har kjent langtidsvirkningene på kroppen har også etterlyst mer oppfølging og bedre informasjon om hva som finnes av hjelp.

Adresseavisen skrev nylig om Lars Helgesen. Han var den første covid-19-pasienten som ble innlagt ved St. Olavs hospital i Trondheim.

– Jeg fikk aldri noe spørsmål om jeg ønsket oppfølging. Det savnet jeg veldig, uttalte han til avisen.

Helse Sør-Øst utarbeidet en rapport før sommeren som beskrev hva slags rehabiliteringsløp covid-19-pasienter har behov for etter den akutte fasen. Denne rapporten har alle de regionale helseforetakene i Norge mottatt, men foreløpig har ikke helsemyndighetene fått på plass en nasjonal plan for oppfølging.

LES OGSÅ: De valgte bort sin egen sønn. Så valgte de å begrave han.

Sverige har kommet lenger

Rapporter fra ulike land viser at også de som ikke har vært innlagt på sykehus, sliter med store helseplager i lang tid etter at de ble smittet. Det rapporteres om pustebesvær, hjertebank, hodepine, feber, generell utmattelse og en rekke andre symptomer.

På Sunnaas er de klare til å ta imot henvendelser også fra denne pasientgruppen.

– Vi gjør så en vurdering av hvilket nivå for rehabilitering som er mest aktuelt for den enkelte pasient, sier medisinsk fagsjef Månum.

Hun forteller at hun nylig snakket med en kollega i Sverige. Der har de kommet lengre enn Norge når det gjelder å sikre et godt rehabiliteringsløp for covid-19-pasienter.

– Det viktigste er at alle får tilgang til tverrfaglig kompetanse og vurdering av rehabiliteringsbehov uavhengig av hvor de bor. Dette må til for å sikre at pasienter som trenger det, får målrettet rehabilitering i kommunen eller spesialisthelsetjenesten. Det er også viktig å gi råd og veiledning til de som forventes å bli helt friske uten at det er behov for spesifikke tiltak, sier Månum.

Fagpersoner innenfor rehabiliteringsfeltet mener myndighetene har nedprioritert denne delen av helsetjenesten altfor lenge.

– Rehabiliteringsdelen er ikke godt nok systematisert. Vi vet at det er store geografiske forskjeller, både når det gjelder tilgang til tjenester og kompetanse. De sentrale helsemyndighetene har ikke sørget for at rehabiliteringstjenestene holder en god standard som sikrer likeverdige tjenester, sier Månum.

Det viktigste er at alle får tilgang til tverrfaglig kompetanse og vurdering av rehabiliteringsbehov uavhengig av hvor de bor.

—   Grethe Månum, medisinsk fagsjef ved Sunnaas sykehus

Mangler gode svar

Bjørnar Alexander Andreassen, prosjektleder i Helsedirektoratet, sier de nå ser på hvilke råd de skal gi. Ifølge han står rehabilitering høyt på lista.

– Vi ser helt klart behovet, og vi ønsker nå å utrede om vi bør lage faglige råd som skal gjelde nasjonalt, sier Andreassen.

Selv om avgjørelsen ikke er tatt, antyder han at dette vil skje.

– Vi skal lytte til kritikken fra Sunnaas og spille på lag med ekspertisen innenfor fagfeltet.

Han opplyser om at alle de regionale helseforetakene har et eget nummer folk kan ringe om de har spørsmål knyttet til rehabiliteringsløp. En slik telefontjeneste har de også på Sunnaas.

– Hvorfor tar det så lang tid for norske helsemyndigheter å komme med en nasjonal plan for oppfølging?

– Jeg vet ikke om jeg har et godt svar på det. Vi har selvfølgelig fokusert på å forebygge og håndtere smitte, men det er klart at vi også kunne vært mer offensive når det gjelder rehabilitering når vi ser at Helse Sør-Øst har vært det. Vi ser i hvert fall at tida nå er moden for at vi uttaler oss om dette.

Usikker på om hun blir helt frisk

Unni Torill Krohg var besatt av tanken på å komme seg på beina og bli bra igjen etter sykehusoppholdet og alle dagene i isolasjon. Men smertene var store og familien var hele tida redde for at hun skulle falle og skade seg.

---

Langtidsvirkninger av covid-19

• • Ut fra rapporter og studier fra en rekke land blir det mer og mer klart at det tar lang tid å bli frisk av covid-19. Det gjelder både pasienter som har vært innlagt på sykehus og de som har hatt et mildere forløp.
  • For dem som har vært innlagt, kan sykdommen gi lungekomplikasjoner, kognitive utfordringer, redusert fysisk yteevne, nevrologiske symptomer og psykiske plager som angst, depresjon og posttraumatisk stress.
  • De som har hatt et mildere forløp, rapporterer om pustebesvær, hjertebank, hodepine, feber, generell utmattelse og en rekke andre symptomer. Det har vist seg at disse symptomene kan vedvare i flere måneder.
  • Det er fortsatt usikkert hvor stor andel av de smittede som får et langvarig sykdomsforløp, men studier fra Sverige og Storbritannia antyder at mer enn 10 prosent sliter med langtidsvirkninger flere måneder etter at de ble smittet.
  • Flere norske sykehus samarbeider nå om et prosjekt som skal kartlegge senskadene til covid-19-pasientene. De første resultatene viser at halvparten av pasientene sliter med åndenød og tung pust tre måneder etter innleggelse. Rundt halvparten av pasientene svarer også at de kjenner seg så slitne at de har problemer med å gjennomføre dagligdagse aktiviteter.
• 
  

---

– Jeg hadde også kjempesmerter i nakken og hodet fordi jeg hadde ligget så lenge, jeg klarte nesten ikke å vri på hodet.

Hun fikk god hjelp av en fysioterapeut, men Krohg syntes det gikk smått og innså at hun trengte noe mer.

– Jeg har så dårlig tid og skal gjøre alt på en gang. Det kan ikke gå fort nok.

At det fantes et tilbud på Sunnaas, oppdaget hun ved en tilfeldighet.

– Jeg så et innslag på nyhetene og fortalte om det til legen min. Han hadde også sett innslaget og satte seg ned og skrev en søknad.

Etter at hun fikk kontakt med sykehuset, gikk det fort og hun fikk innvilget et tre uker langt opphold.

På Sunnaas ble hun fulgt opp av et tverrfaglig team bestående av lege, sykepleier, psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom, logoped, ernæringsfysiolog og uroterapeut. Krohg skryter hemningsløst av personalet og forteller at hun ble mer og mer trygg på seg selv mens hun var der.

Da hun var ferdig med oppholdet, var hun full av energi og pågangsmot. Krohg mener det er viktig å få fram at det finnes hjelp.

Selv om hun har kommet seg på beina, er hun fortsatt usikker på om hun blir helt frisk.

– Jeg har en litt dårlig følelse for svimmelheten og dette ubehaget jeg har inni meg, men det er bagateller. Jeg har ikke lov til å klage når jeg har kommet meg tilbake til livet. Nå ser jeg bare framover - og jeg er så glad for alt jeg kan være med på.