Nekter å leve i ingenmannsland

Geir Hellemo (67) fikk sykdommen ingen vet årsaken til. Og som ingen har noen kur mot. Men han gir ikke opp.

Reportasje

Det begynte i august 2011. Geir Hellemo var i fjellet alene. Han gikk ned en fjellside da han kjente at beina sviktet, uten at han skjønte hvorfor.

Beina ble bare mer og mer ustabile og det var med mye strev han kom seg ned til bilen.

Plagene gikk raskt over da han kom hjem. Geir slo fra seg den lille uroen han hadde kjent på.

Et halvt år senere gikk han kveldstur med kona. Underveis merket han at høyre fot ikke lot seg styre skikkelig. Den veivet liksom litt før han fikk satt den i bakken.

Han nevnte dette for en fysioterapeut, som ganske raskt avdekket lammelser i leggen.

---

Å leve med uhelbredelig sykdom

  • Dette er den femte i en serie artikler i Vårt Land om lidelse.
  • ALS (Amyotrofisk lakteralsklerose) er en dødelig sykdom som rammer hjernen og nervecellene og gir muskelsvinn. Det finnes ingen behandling.

---

Etter videre utredning på sykehus fikk Hellemo beskjed om at han ville bli innkalt av ALS-teamet.

«Men vi anbefaler deg å ikke google ALS i mellomtiden», advarte nevrologen.

Vente på å dø

I november 2013 fikk Geir Hellemo diagnosen ALS. Da hadde han allerede begynt å bruke krykker i løpet av sommeren. Ut på høsten kunne han ikke lenger gå trappen opp til tredje etasje i huset sitt i Oslo, der han bor sammen med kona Ragnhild.

Geir ble helt avhengig av rullestol i 2014.

Han spurte ekspertene om hva han skulle gjøre. Hvordan skulle han forholde seg til sykdommen? Noe måtte han jo foreta seg. Han kunne ikke bare vente på å dø. Dagene var der. Han var der.

Nevrologen svarte at når man har ALS er det ingenting man kan gjøre. Det nytter ikke å trene. Det som er sykt, påvirkes ikke av fysisk trening. Underforstått: Alt er nytteløst.

Så hva gjør man, undret Geir, når ingenting nytter? Hva er ingenting for en levende kropp?

– Det var en underlig opplevelse å forlate legekontoret og ha en klar fornemmelse av at jeg var en samling døde motornevroner som befant seg i et slags perspektivløst ingenmannsland: Jeg skulle leve i en verden som var tømt for aktivitet og vente på en ulevelig tilværelse.

– Hva legger du i uttrykket «ingenmannsland»?

– Det er foregripelsen av det som skal skje med meg. At hele kroppen vil bli rammet, unntatt de mentale funksjonene. Men jeg er så mye mer enn det som skal tilta, jeg har så mye som er helt friskt. Når jeg sitter her i sofaen og snakker med deg, så er det ingen forskjell på hvordan det var før. Eller jo, alt er dypere enn før, tror jeg.

Utålelig

Geir Hellemo er kjent for Vårt Lands lesere som teolog, forfatter og spaltist. Professoren og den tidligere rektoren ved Det praktisk teologiske seminar har blant annet gitt ut bøkene Den skjulte Gud og Livet i salmenes bok.

Han har også omtalt sin historie som ALS-pasient i en betraktning han har kalt «Kroppen som mikrokosmos». Dette manuset sendte han til Tidsskrift for Den norske legeforening, som vil publisere refleksjonene hans nå i sommer.

Selv om Geir lever med en alvorlig diagnose, nekter han å se på tiden sin som en ventetid. Eller som en reise som uavvendelig går nedover.

– Jeg kan ikke leve livet mitt i påvente av at alt skal bryte sammen. Det blir rett og slett utålelig. Jeg trenger alternative strategier. Derfor begynte jeg med hard fysisk trening, stikk i strid med de rådene jeg fikk.

Glad og tilfreds 

Tre år etter at han fikk ALS-diagnosen har Geir Hellemo et treningsopplegg som er mer intensivt enn noen gang tidligere. Han har erfart at kroppen tilpasser seg og tåler stadig mer.

– Det sies at syk muskulatur hos ALS-pasienter ikke lar seg trene. Vel, det er i alle fall ingen tvil om at det er bra for meg å trene. Det jeg har igjen av muskler responderer. Jeg har i grunnen aldri vært meg så bevisst at jeg har fungerende muskler som etter at jeg ble syk. Jeg liker å bruke dem, jeg liker å kjenne endorfinene som utløses når jeg er i aktivitet og jeg blir glad og tilfreds i etterkant. Alt dette er uomtvistelig.

Jeg kan ikke leve livet mitt i påvente av at alt skal bryte sammen.

—   Geir Hellemo

– Hva om du hadde fulgt legenes råd?

– Jeg tør ikke tenke på hvor jeg hadde vært i dag dersom jeg bare hadde vært passiv. Da ville jeg helt sikkert vært mer motløs enn jeg er nå. Jeg kan bebreide helsevesenet fordi de har vært så lite offensive i å foreslå ting som jeg nå vet har hjulpet for meg, men på den annen side er jeg veldig fornøyd med å ha bidratt så aktivt til å forme min egen hverdag.

Hellemo understreker at han ikke ser på seg selv om heltemodig. Han gjør bare det han liker. Og han har sterk vilje.

– Jeg har alltid visst hva jeg ville, og det har nok ikke alltid vært like lett for de rundt meg, men nå får jeg full uttelling for det karaktertrekket.

Rikere liv

Geir Hellemo trener hver eneste dag. Han peprer kroppen med instrukser om hva han vil at den skal gjøre. Han drar til Middelhavskysten om vinteren og svømmer så mye han kan.

– Jeg blir forbløffet når jeg forlater rullestolen og kommer ut i bassenget. Der kan jeg faktisk bevege meg, omtrent på vanlig vis. Jeg løfter beina og flytter dem framover. Jeg står ved bassengkanten og skyver meg oppover med muskelkraft i lår og sete. Det kan ikke være vanskelig å skjønne at opplevelsen av dette er viktig. At jeg som ikke kan bevege meg, får en arena der det umulige er mulig. Jeg gleder meg grenseløst over å ha et fristed hvor jeg ikke bare er plassert.

ALS-pasienten ønsker å løfte fram dette perspektivet for andre som kanskje har opplevd det samme som ham i møtet med helsevesenet. At de er blitt lukket inne i et tomt rom hvor det er umulig å bli værende over tid.

– Mitt liv er ikke tomt. På mange måter kan jeg si at jeg har levd rikere og dypere i disse fire årene enn noen gang tidligere. Det innebærer selvsagt ikke at jeg er glad for min skjebne. Langt derifra.

Lite tid

 – Gjør sykdommen at du kjenner på at du har lite tid igjen til det du vil gjøre i livet?

– Jeg tenker i grunnen ikke slik. Jeg er veldig takknemlig for at jeg fikk leve et helt yrkesaktivt liv uten å være syk en eneste dag. Og så sier jeg til meg selv det samme som pater Hallvard Rieber-Mohn sa: Jeg har levd et tettere liv enn mange andre. Han døde da han var relativt ung.

Geir Hellemo tenker seg om. Han har to ting til å si om det Vårt Land spør om:

---

ALS

  • Amyotrofisk lakteralsklerose er en dødelig sykdom som rammer hjernen og nervecellene og gir muskelsvinn.
  • Det finnes ingen kur for sykdommen, og de som får den lever i snitt to-fem år. Bare en av ti lever mer enn ti år.
  • De første tegnene på sykdommen er gjerne bortfallssymtomer i en arm eller fot.
  • Rundt 400 nordmenn har sykdommen. Tallet er doblet siden midten av forrige århundre.
  • Ekspertene vet ikke hva som er årsaken til ALS. Sykdommen rammer ellers friske personer, helt ut av det blå.
  • «The ALS Ice bucket challenge» ble en øyeåpner for mange da denne kampanjen gikk på Facebook for tre år siden. Ved å tømme en bøtte isvann over hodet og utfordre andre til å gjøre det samme, klarte initiativtakerne å samle inn en halv milliard kroner til ALS-forskning.

---

– Progresjonen i min sykdom er så langsom at jeg tror det blir et større problem at jeg lever for lenge enn for kort. På den annen side: Da barnebarnet mitt på åtte her en dag gjentok at han syntes det var trist at det var så mange ting vi ikke kunne gjøre sammen, så ble jeg ordentlig lei meg. For jeg ser hva som kunne ha vært og som jeg mister.

– Hva er blitt viktigere enn før og hva er mindre viktig?

– Sykdommen har ikke endret så mye. Jeg er glad at jeg har alle de interessene som jeg kan pleie fra sofakroken. Når jeg sitter og prater med noen, da er nesten alt som før. Det er i slike øyeblikk jeg har det best.

Hellemo forteller at da han sluttet å jobbe som 62-åring var det for å kunne gjøre alt det andre han hadde lyst til: Gå i fjellet, reise, være fysisk aktiv. Men da de nye begrensningene dukket opp kort tid etterpå, måtte han snu på flisa.

På mange måter har jeg levd rikere og dypere i disse fire årene enn noen gang. Det innebærer ikke at jeg er glad for min skjebne.

—   Geir Hellemo

– Jeg hadde tenkt å legge teologien til side. Syntes jeg hadde utforsket de rammene nok. Men da jeg måtte oppgi drømmen om å gå i fjellet, ble jeg skjøvet tilbake til teologien. Der har jeg vært mer produktiv enn noen gang.

– Hva har sykdommen gjort med troen din?

– Jeg lar være å utfordre den med min sykdom. Jeg grubler ikke så mye over lidelsens problem. Jeg har alltid visst at verden er uransakelig. Hvorfor skulle ikke noe ramme meg, når så mange andre rammes?

Blylodd

Geir Hellemo beskriver ALS som å slepe på ett tungt blylodd. Han prøver så godt han kan å ikke tenke på det. Håper at når hans dager er talte, så er det av en annen grunn enn ALS. Han minner seg selv om at hans rom er nesten like åpent som alle andres.

– Det overrasker meg at jeg er mye mer takknemlig enn før. Det handler antakelig om at alt er blitt litt mindre selvfølgelig. Derfor verdsetter jeg det mer.

67-åringen kjenner på at sanseinntrykkene virker sterkere enn før. Han er blitt mer porøs. Mer lettrørt.

– For et par dager siden satt jeg ute i sola helt for meg selv og tenkte, for første gang, tror jeg: Så fint det er – bare å være til, eksistere, finnes. Det var en veldig viktig opplevelse.

«Bevar ledelsen i eget liv»

Hvis man klarer å fokusere på hvilke funksjoner man fortsatt har, framfor å savne de man har mistet, så kan man oppnå mye selv om man lever med ALS.

Dette sier Olaf Aaserud, overlege i ALS-teamet ved nevrologisk avdeling på Oslo Universitetssykehus. Han påpeker at ALS er en dødelig sykdom og at det ikke finnes noen effektiv behandling.

– Den dystre diagnosen og den tiltakende funksjonssvikten gjør at livet endres radikalt. Dette er en stor påkjenning for de som rammes og for deres familier. Mange jakter på alternative diagnoser eller behandlinger. De trenger tid på å erkjenne sykdommen, sier Aaserud til Vårt Land.

Han berømmer Geir Hellemo for hans offensive innstilling og treningsvilje.

Vi har vært overrasket og gleder oss over Hellemos resultater og vil ta den erfaringen med oss videre.

—   Olaf Aaserud, overlege Oslo Universitetssykehus

– Vi anbefaler trening og fysioterapi, selv om vår erfaring er at syk muskulatur hos ALS-pasienter ikke kan trenes opp. Vi har vært overrasket og gleder oss over Hellemos resultater og vil ta den erfaringen med oss videre i arbeid med andre ALS-pasienter.

– Hva kan man gjøre for å holde motet oppe når man får ALS?

– De fleste går gjennom flere faser: Benektelse, sinne, avmakt og aksept. Det er viktig å bevare ledelsen i eget liv. Man kan lett føle seg maktesløs når funksjonssvikten og hjelpebehovet øker. Da er det viktig at pasienten insisterer på å bestemme over seg selv.

Aaserud understreker også at det er viktig å ha noen å stole på. I en undersøkelse av hva ALS-pasienter anser for å være viktigst for sin livskvalitet, kom det fram at forholdet til de nærmeste var mer avgjørende enn kroppslig funksjonstap.

Les mer om mer disse temaene:

Vårt Land anbefaler

1

1

1

Annonse
Annonse

Les dagens papirutgave

e-avisen

Mer fra: Reportasje