«Når de skjærer inn i hjernen på barnet ditt, da skjønner du hvor lite styring du har»

Påsken 2014: Familien Aarø-Stillesby gjør de liker best. De leker sammen. Pappa Pål og mamma Mette klatrer på steiner i utkanten av Østmarka i Oslo. Barna Lea og Kristoffer prøver noen lettere varianter, men de klyver også på apparater i en barnehage like ved.

Gutten til et vennepar kommer plutselig løpende. Han roper at Kristoffer har falt. Og at han blør.

Foreldrene finner Kristoffer liggende med hodet i fanget på søsteren sin. Han er bevisstløs. Ansiktet er dekket av blod.

De klarer å stoppe blødningen. Gradvis får de kontakt med ham. Hører at han har sklidd. Og truffet en stein med hodet.

De kjører til legevakten. Underveis besvimer Kristoffer igjen. Pål tenker at han burde ringt etter ambulanse i stedet. Men det gjør man jo ikke. Man prøver å ordne ting selv.

På legevakten blir de raskt sendt videre til Ullevål Sykehus. Hodet til Kristoffer blir skannet. Legene fastslår at han har en hjernerystelse, men den ser grei ut. Det som bekymrer dem, er at de har funnet store ansamlinger av væske i hodet hans. De tror ikke at det har noe med fallet å gjøre.

Videre undersøkelser viser at det ligger en skygge mellom de øvre kamrene i hjernen. Legene vil operere. De vil drenere. Og de vil ta en vevsprøve.

Foreldrene aner hva det siste kan bety.

LES OGSÅ: – Jeg var så nær ved å miste alt jeg hadde. Det er det verste en mor kan oppleve. Nesten

Kristoffer sover lenger enn normalt. Ring når dere lander.

—   Tekstmelding fra Kristoffers besteforeldre til guttens foreldre.

En grusom flytur

Det viser seg å være en svulst i hjernen. Den er ondartet, men av lav grad. I beste fall kan Kristoffer kan leve med den resten av livet.

Han begynner på skolen den høsten. Klarer seg bra både i timene og i leken. Ja, det virker som om alt er normalt.

Men etter ett års tid begynner Kristoffer litt for ofte å få symptomer som ligner på omgangssyke. Svimmelhet, kvalme, oppkast.

Høsten 2015 er Mette og Pål i Barcelona i et bryllup. Besteforeldre passer barna. På telefonen får de høre at Kristoffer har omgangssyke igjen. Pål tenker at det er rart. Det er ikke lenge siden sist.

Morgenen etterpå tikker følgende tekstmelding inn: «Kristoffer sover lenger enn normalt. Ring når dere lander».

De ringer selvfølgelig med en gang. Sier: «Dere må prøve å vekke ham!»

Men Kristoffer lar seg ikke vekke. Ambulanse bestilles. Han kjøres til sykehus og blir lagt i kunstig koma.

I mens reiser Mette og Pål. Det blir en grusom flytur.

---

Pål Aarø-Stillesby

• • Alder: 46
• • Familie: Gift med Mette, barna Lea (13) og Kristoffer (11)
• • Bosted: Røa i Oslo
• • Yrke: Designer
• • Hobbyer: Klatring, ski, lesing

---

For farlig

På Gardermoen har de levert bilen til service før de dro. Da de skal hente den, er det en Tesla-eier foran dem i køen som klager over en ripe i lakken. Han er sta. Minuttene går. Til slutt går Pål fram og sier:

«Unnskyld meg, men sønnen vår ligger for døden på sykehuset, så vær så snill å la oss få bilen vår, NÅ».

Tesla-eieren skvetter til siden, beskjemmet.

Pål kjører det han kan til Rikshospitalet. Der er Kristoffer blitt hasteoperert. Trykket i hjernen var blitt for stort.

Foreldrene er der når han våkner. Han ser dobbelt. Det kan virke som om synsnerven er blitt skadet av inngrepet.

I tillegg får de høre at Kristoffer må opereres igjen. Svulsten har vokst seg større.

– Det var der og da at jeg virkelig begynte å kjenne at dette var en eksistensiell krise. Nå handlet det om liv og død. Tusen tanker meldte seg. Fram til da hadde jeg langt på vei følt at livet var noe jeg kunne kontrollere. Nå mistet jeg kontrollen. Når de skjærer inn i hjernen på barnet ditt, da skjønner du hvor lite styring du har, erkjenner Pål Aarø-Stillesby.

Han bestemmer seg for å være så mye sammen med sønnen som mulig. Utnytte tiden så godt han kan.

Kristoffer blir operert igjen. De får tatt ut en del, men ikke alt. Det er for farlig.

Tiden etterpå har vært slitsom for Kristoffer. Det tok lang tid før han hadde krefter til å begynne på skolen igjen. Familien har likevel prøvd å leve mest mulig som vanlig. For Mette og Pål handler det om å være mye ute. Stå på ski. Klatre. Gjøre ting sammen i naturen.

LES OGSÅ: Det enkleste og det vanskeligste i livet er å hvile. Siw lærte det på den harde måten

Hva er oddsen?

Våren 2016 er hele familien på besøk hos tante Marit i New York. Mette og Pål skal ha en kjærestedag på Manhattan, mens tante skal passe barna i New Jersey, der hun bor. Da de er på vei til T-banen, ringer Marit:

«Lea har fått noe som ligner et epileptisk anfall. Hun har spasmer og øynene ruller».

Mette og Pål snur og haster tilbake. De finner jenta si medtatt. Når de spør henne hva hun heter, klarer hun ikke å svare.

Nok en gang haster de til nærmeste sykehus. Som nordmenn med reiseforsikring får de VIP-behandling. Det fastslås at Lea har hatt hjertestans.

Etter en rekke undersøkelser finner de ut at hun har Brugadas syndrom, en feil i hjerterytmen. Lea får operert inn hjertestarter, som skal ta over hvis hjertet stopper igjen.

– Legene sier at vi har vært heldige ettersom hjertet startet av seg selv igjen. Det er lett å skjønne hva utfallet ville vært om det ikke hadde gjort det. Det føles uvirkelig. Hvordan er det mulig at vi skal oppleve dette med Lea, når vi i to år har gjennomgått alle disse prøvelsene med Kristoffer?

Pål sier det helt rolig. Ikke som en anklage. Mer som en undring. Oddsene er absurde, men det har skjedd. Verden er snudd opp ned for begge barna.

– Disse vendepunktene har fått meg til å skjønne hvor skjørt livet er. Man vet jo aldri hvor lenge vi lever. Jeg er blitt mye mer bevisst på å leve nå, ikke i morgen. Som familiemann prioriterer jeg mye tøffere enn før for å få tid med barna. Jeg syns fortsatt det er viktig å få egentid, men ikke på bekostning av dem. Det er bare nå jeg har denne tiden med dem.

LES OGSÅ: Mange gutter drømmer om å bli store og sterke. Noen blir aldri store nok

Heldig mann

Pål Aarø-Stillesby erkjenner at selvfølgeligheten ved tilværelsen er blitt borte. Selvfølgeligheten ved at livet har en normert lengde, at det skal inneholde de og de postene.

– Jeg hadde en kompis som døde av hjernesvulst da han var 28, og en annen som døde i snøskred før han fylte 30. Så jeg har hatt mine påminnelser. Men det rykket mye sterkere innpå meg da barna mine ble rammet. Jeg lever hver dag med hva som kan skje.

– Hvordan har det endret deg?

– Tiden er blitt så verdifull. Det er blitt så viktig å være til stede. Her. Nå.
Pål drar en sammenligning: – Forestill deg at du er på ferie. Du har 14 dager. Den første uka føler du at du har all verdens tid. Men når du bikker halvveis, merker du plutselig trykket fra hjemreisen. Da kan du enten bli stressa av det. Eller du la bevisstheten om at tiden er begrenset, gi alle opplevelser større verdi.

– Hva har du gjort?

– Litt begge deler. Jeg har hatt litt konsentrasjonsproblemer på jobb. Problemstillingene der føles liksom ikke så viktige lenger. Jeg valgte å gå ned til 80 prosent stilling for å ha tid til å følge opp barna. Det er mye leger, behandlinger og sykehus. Og så har jeg frigjort tid til å drive med lidenskapen min, klatring, som er blitt enda viktigere enn før.

– På hvilken måte?

– Jeg innså at jeg vil bruke tiden på det som gir meg mest. Det er familien. Og så er det klatringen. Den absorberer meg. Jeg må fristille meg fra andre tanker og være helt og  fullt tid stede. Den avkoblingen er gull for meg. Det har gitt en meditativ ro. Hver gang jeg er på vei hjem fra fjellet eller marka, kjenner jeg meg heldig.

Som familiemann prioriterer jeg mye tøffere enn før for å få tid med barna.

—   Pål Aarø-Stillesby

Det viktige uviktige

For å forklare de som ikke klatrer selv hvordan klatring kan bety så mye for en mann på 45 – med en familie i en eksistensiell ekstremsituasjon – sier Pål Aarø-Stillesby:

– Klatring i seg selv er jo helt meningsløst. Det å bevege seg opp en fjellvegg etter noen definerte regler som noen tilfeldigvis er blitt enig om, det er jo å være i en egen boble. Man skriver ikke akkurat historie eller oppnår noe for menneskeheten. Likevel: Der og da, når man henger i en tynn list i en loddrett vegg, så er dette det viktigste i livet. Man kjenner at det står noe på spill. Det gir meg en følelse av mestring og velvære. Jeg liker også det planmessige ved det, at man må gå systematisk til verks for å klare noe som virket umulig første gangen man prøvde. Det å ha noe som kjennes så viktig, det gjør hele forskjellen, selv om det i seg selv er uviktig.

Pål tar en pause. Legger til:

– Jobben derimot, kan ofte oppleves motsatt. Den er jo på sett og vis viktig, men kjennes ofte uviktig.
Designeren erkjenner at han føler han ofte er med på å produsere noe som egentlig ikke noe for ham. Han kjenner på et behov for etter hvert å bruke arbeidstiden sin på noe som gir mer mening. Noe som kan være til hjelp eller inspirasjon for andre.

– Jeg har alltid vært en tenksom fyr. Det har forsterket seg etter at barna ble syke. Jeg tumler med de store spørsmålene: Hvorfor skjer dette? Hvem skal jeg være?

– Syns du det er urettferdig?

– Ikke for meg. Men for barna. Det er leit at de ikke får den bekymringsløse barndommen jeg skulle ønske at de fikk. Samtidig: Vi bor i en rik bydel i verdens beste land. For sønnen min er det ikke så lett å ta det inn over seg. Men som voksen har jeg ikke lov å glemme det.

Fjerner frykt

Han understreker at prøvelsene også har gitt familien noe. De har fått sterkere bånd enn før. De har bodd sammen på sykehus i månedsvis. De har fått en felles historie på godt og vondt.

– Det er veldig eksistensielt det nivået vi lever på. For usikkerheten er der, hele tiden. Det er slitsomt å leve med dette presset. Derfor er vi veldig bevisste på å ta vare på oss selv og hverandre.

– Hva sier dere til barna?

– Vi har vært veldig åpne med dem. Prøvd å forklare på en enkel måte. Vi tror det bidrar til å fjerne frykt. Både jeg og Mette har beholdt roen, og det tror jeg også er en styrke. Vi står for de samme verdiene som før og ønsker at barna skal få kjenne på mest mulig normalitet selv om det er perioder av unntakstilstand. Vi ønsker at barna skal bli bra mennesker som har det bra med seg selv, det er mye viktigere enn at de skal oppnå store ting.

Pål ønsker at barna skal lære seg å se magien som finnes i hverdagen:

– For å klare det, må vi nok sette ned farten. Samfunnet gir oss et jag hvor tiden skal lesses ned av aktivitet. Som her på Røa, hvor jeg hører foreldre si at «dersom barnet ditt ikke er med i en skigruppe før det er seks, så er det for seint». For seint for hva? Å bli olympisk mester? Eller å bli så glad i å gå på ski at man vil gjøre det hele livet?

LES OGSÅ: Rune var i ferd med å dø av sin egen vekt. Kiloene forsvant, men den indre uroen jobber han fortsatt med

Jeg lever hver dag med hva som kan skje.

—   Pål Aarø-Stillesby