En annen sortering

Det skal ikke mer til enn ei blå jakke og en blond parykk før Jan Helgesen er statsminister. Eivind Kvålen får knallrødt slips og en jordbærblond hårtjafs på hodet idet enda en prominent gjest kommer løpende inn døra.

– Jeg også! Jeg skal være Theresa May! roper Kristoffer Venås Brenna.

To minutter og en blå blazer med matchende blyantskjørt seinere, er også Storbritannias statsminister klar for toppmøte i FN. De høytidelige tonene fra «Pomp and circumstance» fyller bedriftskantina som er lånt til øvingslokale. Statslederne smiler og vinker til publikum.

Aktuell debatt

Det er lite ved Kulturgruppa på Notodden som minner deg på at profilerte samfunnsdebattanter for tida diskuterer om mennesker med Downs syndrom har et verdig liv. Gruppas 23 medlemmer har alle en utviklingshemming, men her er det premieren på årets store show, Kulturgruppefestivalen, som får all oppmerksomheten. Likevel – kulturskolelærer Marit Bøe holdt på å ramle av stolen da hun hørte tidligere Dagbladet-kommentator Aksel Braanen Sterri diskutere Downs syndrom på Dagsnytt 18.

Det begynte med et intervju med Minerva, der Sterri sa at mennesker med Downs syndrom aldri vil «kunne leve fullverdige liv, uansett hvor mye vi som samfunn legger til rette for det». Diskusjonen om hva som er et verdig liv og hvilke mennesker vi ønsker i samfunnet, pågår fortsatt, blant annet på debattsidene her i avisa. Sterri har i ettertid moderert seg til at de med Downs syndrom «lever liv som i stor grad er begrenset». Men hovedpoenget står fast: Det er god grunn til å ta abort hvis fosteret ditt får påvist Downs syndrom.

Allerede sortert vekk

I Kulturgruppa er tendensen tydelig: Medlemmene med Downs syndrom blir stadig eldre. De nye som kommer til, er født av mødre under 38 år, altså kvinner som ikke har fått tilbud om test under svangerskapet.

Sorteringssamfunnet er her allerede, mener Jørgen Tandberg. Han er pappa til Frode, som synger Kulturgruppas nasjonalsang, «Optimist», iført en glitrende gulljakke. Tandberg er også trener for fotballaget Snøgg Super, et lag for psykisk utviklingshemmede. Hvert år siden 1993 har Snøgg Super representert Notodden på landsturneringa. Der ser også Tandberg hvor vi er på vei. De med Downs syndrom blir stadig eldre. Nesten ingen er under 25.

– De er allerede sortert vekk, sier Tandberg.

Han forstår foreldrene som velger abort. Samfunnet har lagt til rette for at det er greit å velge bort barn med Downs syndrom. Han er redd vi ser begynnelsen på designerbarn, der vi kan sortere på øyefarge, hårfarge og kjønn.

– Hva mister vi dersom Downs syndrom blir utryddet?

– Vi mister like mye som om de med blå øyne skulle bli utryddet. Det spesielle er at de har Downs syndom, utover det er det like stor forskjell på dem som det er på deg og meg, sier Tandberg.

Godt kjent

Marie Weltzin trenger ikke høre mer enn navnet sitt før hun spretter opp fra stolen.

– Det er meg!

Årets Kulturgruppefestival avholdes onsdag 7. juni. Instruktørene Marit Bøe og Ruben Kvålseth bruker tirsdagsøvingene på å kjøre gjennom programmet, så alle skal være forberedt til den store dagen. Gruppa sitter i en ring og følger de andres opptredener. Noen klapper takta, andre spiller luftgitar.

---

Downs syndrom

• Downs syndrom, eller trisomi 21, er en medfødt tilstand. Den vanligste årsaken er en ekstra kopi av kromosom nummer 21, slik at barnet er født med totalt 47 kromosomer i stedet for 46.
• Alle barn med Downs syndrom har forsinket intellektuell utvikling, men i svært varierende grad. Mange kan fullføre tilrettelagt skole og i stor grad leve selvstendige med tilrettelagt arbeid. Andre trenger mye hjelp i hverdagen.
• En del har også medfødt hjertefeil eller misdannelser i mage-tarmsystemet
• Barn med Downs syndrom har også økt risiko for lavt stoffskifte (hypotyreose) og cøliaki, de får lettere luftveisinfeksjoner enn andre barn og har en viss økt risiko for noen typer blodkreft
• Risikoen for å få et barn med Downs syndrom, øker med økende alder hos mor
• Kilde: Folkehelseinstituttet

---

Ruben Kvålseth hjelper Weltzin inn i ei svart skinnjakke med røde lapper på skuldrene. Akkurat sånn som Wenche Myhre har, forsikrer han. Hun rekker armene fornøyd i været og ler høyt.

– Se på meg nå!

Introen til «Når jeg blir 66» strømmer ut av høytalerne. Weltzin pumper taktfast med venstrearmen over hodet. Selv om hun snubler i noen av orda, sitter rytmen i hele kroppen. Weltzin løper flere runder i stolringen med den trådløse mikrofonen i handa.

– Akkurat som på TV, sier hun når nummeret er ferdig, før hun vrenger av seg jakka med et høyt «puh!»

Instruktørene forteller at det er viktig at de kjenner gruppa godt. Noen kan du fleipe med, andre tåler ikke så mye. Noen trenger mye regi, andre minst mulig.

– Noen blir rasende sinna, men så er det som regel fint igjen ett minutt seinere, sier Kvålseth.

Påvirker holdninger

Fra 1990 til 2000 var det en jevn stigning i antall barn som ble født med Downs syndrom i Norge. Fra 2000 har tallet ligget stabilt på rundt 70-80 i året. Samtidig har flere mødre fått påvist Downs syndrom hos fosteret.

Det er fordi mødrene har blitt eldre, samtidig som gravide har fått økt tilgang til screening i svangerskapet. Ni av ti foreldre som får påvist Downs syndrom, velger abort.

I Norge får du tilbud om tidlig ultralyd og en blodprøve som skal påvise økt risiko for kromosomavik dersom du er over 38 år når du blir gravid. Tidligere i år sa helseminister Bent Høie også ja til at denne gruppa skal få tilbud om en blodprøve, den såkalte NIPT-testen. Tilhengerne understreker at denne testen er tryggere enn en fostervannsprøve, som gir økt risiko for spontanabort. Motstanderne understreker at det er en test som påviser syndromer der den eneste «behandlingen» er abort.

I Danmark har utviklinga kommet lenger. Siden 2004 har alle danske mødre fått tilbud om en nakkefoldskanning, som kan vise om barnet har en risiko for å utvikle Downs syndrom. Så å si alle danske foreldre som får beskjed om at de er i risikosonen, velger å ta abort.

Det betyr at barn med Downs syndrom er et sjeldent syn i Danmark. Det forplanter seg også til folks holdninger. Et flertall av danskene mener at barn med Downs syndrom ikke lever et verdig liv. I en undersøkelse utført av den danske rikskringkasteren DR i 2015, svarte sju av ti at de derfor ville tatt abort dersom de fikk beskjed om at de ventet et barn med Downs.

Ulike forhold

Ingen har noe garanti for å få et enkelt liv, understreker Karl Elling Ellingsen. Han er professor i funksjonshemming og deltakelse ved NTNU, og leder for Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming.

Mennesker er i utgangspunktet ganske likt utrustet når det gjelder gener og arvemateriale. Samtidig lever vi under veldig ulike forhold, både fysisk og sosialt. Hvordan livet ditt blir, avhenger like mye av eksterne forhold som noe annet, påpeker Ellingsen.

Derfor blir det feil å snakke om at noen liv er mindre verdt enn andre, fordi det vil være et utenfra-perspektiv.

– Hvordan vi som enkeltmennesker vurderer vårt eget liv, er som regel sett innenfra og ut, mener Ellingsen.

Når vi ser på en funksjonsnedsettelse, kan vi faktisk velge om vi vil verdsette den som mangfold eller forakte den som et avvik, understreker han.

– Hva vi velger, sier mest om oss selv og ikke de vi vurderer.

Ofte skal det være så riktig at det blir helt feil.

—   Ruben Kvålseth, om revy med utviklingshemmede

Monster i magen

Da hun var gravid med sitt tredje barn, takket Siri Fuglem Berg nei til å teste for Downs syndrom. Da hun ble gravid med nummer fire som 40-åring, argumenterte legene med at det var lurt å være forberedt dersom hun skulle få et barn med syndromet. Hun ga etter, men gjorde det klart at abort ikke var aktuelt.

En fostervannsprøve i uke 15 påviste den mer alvorlige kromosomfeilen trisomi 18, også kjent som Edwards syndrom. Trisomi 18 har høy dødelighet og barna får ofte alvorlige misdannelser. Berg fikk beskjed om at hun kunne bestille time for abort med en gang.

– Jeg følte at jeg hadde et slags monster i magen. Mitt barn var ikke ønsket, og det var i hvert fall ikke noe jeg burde ønske meg, sier Berg.

Hun er selv er lege og driver en nettside som gir informasjon om trisomi 18 til andre foreldre. Hun har også skrevet om sine opplevelser i boka Evy Kristine - retten til et annerledesbarn.

Selv om hun opplevde sterkt press, takket Berg nei til abort igjen og igjen. Etter uke 27 ga legene opp.

Siden mange barn med trisomi 18 dør i mors mage, trodde Berg det kunne skje med hennes barn også. Men Evy Kristine ble født og levde i knappe tre døgn. I Norge sier de nasjonale føringene at barn med trisomi 18 kun skal få lindrende behandling. I ettertid har Berg angret på at hun lot seg teste.

– Hadde vi ikke visst om diagnosen hennes, kunne Evy Kristine fått behandling på lik linje med andre barn. Kanskje hadde hun levd lenger. Diagnosen ble brukt mot henne, sier Berg.

Av eller med?

Aase Marita Straume Moen står med kroppen halvveis inn i en spraglete kjole. Foajeen har blitt et midlertidig omkledningsrom, godt synlig gjennom glassdørene fra kantina der prøvene pågår.

– Marit, vi skal være gamle damer! sier Jan Helgesen, som kommer halsende med Eivind Kvålen og Lars Tore Steinmoen på slep.

Tre grå parykker fiskes opp fra en pappeske. Resten av kostymet kommer seinere, gutta skal kles i gammelmodige frakker med antrekk som gangsterrappere under. Marit Bøe har bestilt feite gullkjeder på Ebay, og håper de rekker fram før premieren. De syngende husmødre stavrer seg inn gjennom glassdørene med knekk i knærne.

– Husk at dere er grusomt gamle, sier instruktør Ruben Kvålseth.

Husmødrene kroker ryggen, skjelver i beina og støtter seg til imaginære stokker.

– Jeg venter på deg til du kommer, presser de ut med tynne stemmer, med de originale husmødrenes sang i bakgrunnen.

Så kutter musikken brått, og erstattes av tunge beats. «Go, shawty / It's your birthday / We gon' party like it's yo birthday». På et øyeblikk har de tre gråhårede gått fra skrøpelige skrotter, til å pumpe rytmer med hele kroppen til 50 Cents «In da Club».

Når ler du med noen og når ler du av dem? Instruktørene diskuterer det hele tida. Kulturgruppa hadde eksistert i mange år da Ruben Kvålseth og Marit Bøe starta revy for fem år siden. Kvålseth er sjøl revyartist, og mener underholdning med utviklingshemmede ofte skal være så riktig at det blir helt feil.

– Det blir gørrkjedelig fordi det skal være så fryktelig balansert. Her gjør vi det vi syns er moro i stedet, sier han.

Hvis en 45-åring vil ha på en rar parykk eller hoppe rundt i fugledrakt, er det topp. Det er greit å synge av full hals, selv om det ikke låter så pent.

– Det viktigste er at det ikke er krenkende for den som opptrer, sier Bøe.

Ikke minst syns foreldrene at revy er gøy, fordi de er vant til at andre syns synd på ungene deres. Å kunne le av forestillingen, er befriende.

---

Dette er debatten

• – De som har Downs, vil aldri kunne leve fullverdige liv, uansett hvor mye vi som samfunn legger til rette for det, sa Aksel Braanen Sterri i et intervju med Minerva i april.
• Han har siden forklart at utsagnet var uheldig formulert, men forsvarer likevel kvinnens rett til å ønske seg et friskt barn og mener de derfor bør kunne velge bort Downs syndrom.
• – En kvinne skal ikke trenge å bære frem et barn hun ikke ønsker. Hun har dessuten gode grunner til å ta abort ved påvist Downs syndrom. Mennesker med denne funksjonshemningen sliter med mange alvorlige sykdommer og lever liv som i stor grad er begrenset, har Sterri sagt til Vårt Land.
• På debattsidene her i avisa har Sterri fått støtte av medisinstudent Andreas Wahl Blomkvist, som skriver at «vi har god grunn til å tro at det er gjennomsnittlig best ikke å ha Downs, både for seg selv, de rundt seg og for samfunnet.»
• Norsk Forbund for Utviklingshemmede har politianmeldt Aksel Braanen Sterri for hatefulle­ ytringer. Lars Ødegård i Norges Handicapforbund kaller holdningene ekstreme.
• – Det Sterri sier, samsvarer ikke med hva interesseorganisasjoner eller familiene til mennesker med Downs syndrom uttrykker selv, sier Ødegård.

---

Gap i forventninger

Forskningen viser at det er tre sentrale områder for at mennesker skal leve et godt liv, uavhengig av funksjonsnivå: Tilstrekkelig personlig økonomi, nære sosiale relasjoner, og en mening med livet.

– God livskvalitet er innen rekkevidde for alle, og har lite med kognitivt funksjonsnivå å gjøre, sier Veerle Garrels, som er stipendiat ved Institutt for spesialpedagogikk ved Universitetet i Oslo.

I sitt doktorgradsprosjekt jobber hun med selvbestemmelse for utviklingshemmede. Det handler om å lære å ta egne valg, sette seg mål og evaluere egen innsats – egenskaper som kan hjelpe dem ut i arbeidslivet.

– Problemet med en utviklingshemming oppstår fordi det er gap mellom individets forutsetninger og samfunnets forventninger. Har du et barn med autisme, kan du plassere det alene i et rom. Da har det ikke sosiale vansker. Utviklingshemmingen oppstår i møte med samfunnet, sier Garrels.

Hun mener vi må bli bedre på å tilrettelegge så flest mulig personer med utviklingshemming kan komme ut i lønnet arbeid. I dag er 70 prosent av de utviklingshemmede arbeidsledige. Rundt 30 prosent er på tiltak. Sist noen talte – i 2009 – var 59 av 16.000 psykisk utviklingshemmede i ordinær jobb.

– Det koster å ha folk på uførepensjon. Mange trenger ekstra tilrettelegging og støtte, men er det ikke bedre at de får denne tilrettelegginga på en arbeidsplass enn i en omsorgsbolig eller et dagtilbud? spør Garrels.

– I et samfunnsøkonomisk perspektiv er det nyttig å se på hva vi forbereder utviklingshemmede på. I dag forventes det ikke at de skal delta i arbeidslivet.

Internasjonal og nasjonal rett gir utviklingshemmede like rettigheter og status som alle andre som bor i Norge. Professor Karl Elling Ellingsen mener vi må lære samfunnet å bli mer inkluderende.

– Altfor ofte må personer som har omsorgsansvar for utviklingshemmede, kjempe med forvaltningen, systemene og til dels også lokalmiljøet for å sikre at helt elementære rettigheter oppfylles.

Mangler kvinnestemmer

Siri Fuglem Berg er skeptisk til at screening for kromosomfeil skal innføres som ledd i vanlig svangerskapsomsorg. Hun mener det offentlige sender feil signaler ved slik bruk av offentlige helseressurser, og er redd det vil innebære et enda større forventningspress hos gravide om å la seg undersøke, og til å velge abort dersom de finner noe galt.

Legen etterlyser flere kvinnestemmer i debatten, og deltar selv aktivt, blant annet ved å fortelle om sine egne opplevelser med å velge å bære fram et barn med en alvorlig kromosomfeil.

– Når jeg hører menn debattere hvilke barn vi skal bære fram og ikke, er det som om abort er en enkel handling. Menn opplever ikke å gå med en spire til et annet menneske inni seg og kjenne på forventningene til dette barnet. Jo større fosteret blir, jo mer bundet er du til det som mor, sier Berg.

Hun mener testene legger føringer for hva det forventes at kvinnene skal velge, når hele hensikten er å påvise sykdom hos fosteret. Berg påpeker samtidig at Downs syndrom utgjør en liten brøkdel av alle sykdommer, utviklingshemminger og annen motgang som kan ramme barna våre.

– Det er falsk trygghet å sørge for at barna ikke har Downs syndrom.

Det er falsk trygghet å sørge for at barna ikke har Downs syndrom.

—   Siri Fuglem Berg

Statsledere

Fidel Castro er pulverisert og befinner seg i en hvit plastboks i hendene på den nordkoreanske diktatoren Kim Jong-Un. Lars Tore Steinmoen stopper og bøyer den grønne militærlua over boksen. Fra sidelinja oppfordres han til å ta skikkelig sats.

– Ba-ga, ba-ga, sier diktatoren, og lader opp til et tegneserienys.

– Enda mer, oppfordrer Ruben Kvålseth.

– Og pust skikkelig ut.

Steinmoen blåser så hardt han kan. En hvit sky virvler opp fra boksen. Kim Jong-Un får Fidel Castro i ansiktet.

Akkompagnert av den amerikanske nasjonalsangen skrider den jordbærblonde parykken inn i forsamlingen. Eivind Kvålen har de grafsende håndbevegelsene inne. Den amerikanske og den russiske presidenten kaster en oppblåsbar jordklode fram og tilbake mellom seg. Det ender med at Donald får jorda midt i fleisen. Den spretter bortover golvet.

Whitney Houstons «I Will Always Love You» bryter gjennom, og en blå høyrejakke og en bustete, blond parykk kommer seilende inn med et landsmoderlig smil. Jan Helgesen plukker triumferende opp plastkloden.

I fjor feiret Kulturgruppefestivalen femårsjubileum, og fikk besøk av statsminister Erna Solberg. Hun møtte ikke bare seg sjøl i døra, men også Eivind Kvålen kledd som Sylvi Listhaug. Han løp rundt med en stor håv for å fange ulovlige innvandrere. Statsministeren la ut bilde av dem på Instagram-kontoen sin.

Fattig samfunn

– Det første som møter deg når du kommer, er «jeg er glad i deg». Hvor ellers hører du noe sånt?

Marit Bøe har sunket ned på en plaststol i den tomme kantina. Å holde styr på 23 skuespillere, er krevende for to instruktører. Men å se dem stå foran en fullsatt idrettshall og kjenne responsen fra publikum, er verdt strevet.

– Vi blir et fattig samfunn hvis vi ikke kan ivareta denne gjengen, sier Bøe.